專訪白化症音樂家繆沁琳：如果要我投胎，我還是選擇現在的樣子 https://ift.tt/2YxT3xg 女人迷編輯 JT 專訪國樂音樂家繆沁琳，在台灣，成為白化症患者的機率是兩萬分之一，她笑，何其幸運，如果再投胎一次還是選擇現在的樣子。她一直深信，成為白化症患者，正是自己的優勢之一。 白化症患者，被人們稱做「月亮的孩子」。因為缺乏體內色素，使得肌膚與毛髮如同沐浴在月光下潔白，皮膚也因為缺少色素而脆弱，無法長期曝曬陽光。 在台灣，成為白化症患者的機率是兩萬分之一，國樂音樂家繆沁琳卻笑，何其幸運：「如果要我投胎一次，我還是會選擇現在的樣子。」 圖片｜大樂音樂 用什麼眼光看我都無所謂，我喜歡被注視 因為白化症，沁琳自小視力只有 0.1，家裡的人想，既然視力差，耳朵總該敏銳吧？於是她在 12 歲時開始接觸國樂和竹笛，現在一方面從事演奏，曾到過澳洲雪梨歌劇院演出；一方面也在台中、台北奔波，教孩子們樂器。 小時候，沁琳提到自己被保護得很好，老師和同學們都能理解自己的症狀，父母也從未因為她的白化症，而認為她需要過得遮遮掩掩。她笑說，之所以會如此自信，也與家庭教育息息相關： 「很多人不喜歡被另眼看待，但我相反唉，我反而喜歡別人看我，不論你是用奇怪的眼光看，還是因為像洋娃娃，我都喜歡別人注意！」尤其是到國外表演時，在一片黑頭髮黃皮膚的成員裡，自己的膚色與髮色更是顯眼，她笑，這也是另一種台灣之光吧？ 沁琳的外放性格在鏡頭前一覽無遺。還記得採訪剛開始，請她自我介紹時還有些拘謹，攝影說，自然就好。她恍然大悟，噢是嗎，所以像平常一般說話就可以了嗎？沁琳的丈夫在一旁大笑，對，做你自己就好，你平常根本不像剛剛那樣呀！ 喜歡自己的獨一無二，儘管重新選擇，還是會想成為自己，她認為這種人生經歷很特別，不是一般人可以體會到的。 即便對此刻的自己保持自信，沁琳也提到過去曾遭遇過的挫折與批評，譬如在飯店吹奏音樂，經理表面上對她說笛子太大聲，藉故辭掉她，私底下卻表示是擔心她會嚇到客人和小孩；又或者去考樂團，獲得第一名卻遲遲沒收到上班通知，反而是第二名被聘僱。 更有一次到樂團兼任演出，正式表演時朝沁琳面前打了一盞燈，視力微弱的她沒辦法看到指揮下的拍點。她想，仍舊有些身體障礙，是即便再努力也克服不了的。 圖片｜大樂音樂 白化症是我的優勢，我一直如此相信著 儘管比一般人多了更多曲折，沁琳卻總能走回自己的正軌。 看過其他白化症的朋友為自己的樣貌而擔憂，她說其實就跟一般人一樣，會為自己高矮胖瘦而焦慮，只是他們剛好在意的是白化症。有負面情緒是很正常的，去和其他人抱怨、發個脾氣、大哭一場，就能讓自己恢復原樣。 現在的她，將所有攻擊與批判化為善意，願意相信：當一個人願意在你面前說出對白化症的想法，都是很真實的心聲。「敢當著我的面說的人，其實非常勇敢。真正不能理解你的人，其實不會說話。」 一路走來，她試著與白化症和解。從小算命師說，外貌是她的優勢，無論是不是算命師的安慰，抑或是神的旨意，她點點頭肯定，自己是信了。 「我從不後悔自己做的任何事。」她肯定的說道，就算在築夢的過程中遇到批評，她還是喜歡那個傻傻的自己，一心只想成為音樂家的自己。 不想活得躲躲藏藏，如果白化症成了自己一輩子摘不掉的標籤，那就將它當作加冕，因為注定要和其他人不一樣，就讓自己站上舞台吧。 圖片｜大樂音樂 August 09, 2019 at 07:00PM 女人迷 Womany

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