十二個孩子，有六個男孩發病？《隱谷路》：一部解開「思覺失調」遺傳祕辛的家庭調查史 https://ift.tt/3mVPdYO 麥田出版 一家六個孩子都是思覺失調症患者，原因成謎，痛苦不堪；但他們的基因，為未來的治療和預測帶來曙光。 文／羅伯特．科爾克（Robert Kolker） 一九七二年，科羅拉多州，科羅拉多泉 一對兄妹一起走出他們的家。他們穿越廚房的玻璃拉門，走進後院。這是一對奇怪的組合。 唐諾德．蓋爾文二十七歲，眼窩深陷，剃了個大光頭，下巴炫耀著剛開始蓄的有如《聖經》人物的邋遢鬍子。瑪麗．蓋爾文七歲，只有他半個人高，頂著一頭白金色頭髮和一顆小小圓圓的鼻子。 伍德曼谷（Woodmen Valley）是一片遼闊的森林和農地，依偎在科羅拉多州中部的陡峭山嶺和砂岩台地之間，蓋爾文一家就住在這裡。他們的院子裡瀰漫甜松的味道，既清新又帶有泥土氣息。 另外有十個孩子年齡介於瑪麗和唐諾德之間——蓋爾文家總共有十二名子女，他們的父親喜歡打趣說足夠組一支美式足球隊。其他孩子無不找藉口躲得離唐諾德越遠越好。那些年紀還不足以搬出去住的兄弟們忙著打曲棍球、踢足球或打棒球。 瑪麗的姊姊瑪格麗特─唯一的另一名女孩、也是年齡與瑪麗最近的手足——也許跑到隔壁跟斯卡克家的女孩玩，也許去了路口的夏普陶家。不過，還在讀小學二年級的瑪麗放學後，除了回家通常沒有別的地方可去，而且除了唐諾德，沒有別人可以照看她。 只要抱怨、哭鬧，都可能傳遞她也「不太對勁」 唐諾德的一切都令瑪麗困窘，從他剃光的腦袋開始，一直到他最喜愛的穿著打扮：一條紅棕色床單，像披裟似地披掛在身上，有時還搭配弟弟們小時候玩的塑膠弓箭。 唐諾德會以這樣的裝束在附近閒晃，從早到晚、不分晴雨，走過一哩又一哩路─沿著他們家所在的沒有鋪柏油的隱谷路而下，途經伍德曼谷的修道院和奶牛場，邁上高速公路路肩，走到公路的中央分隔島。 他經常遊蕩到父親曾經任職的美國空軍官校，並在操場駐足，學校許多人現在都裝作不認識他。而在離家較近之處，當孩童在當地小學的運動場玩耍，他會在旁邊站崗，用他輕柔、幾乎帶有愛爾蘭腔調的聲音宣布他是新來的老師。只有等校長過來趕他走的時候，他才會停。 在那些時刻，小學二年級的瑪麗特別懊惱她的世界太小，小到每個人都知道她是唐諾德的妹妹。 瑪麗的母親練就了對這些場景一笑置之的本事，彷彿沒有什麼好奇怪。若是做出其他任何反應，都等於承認她沒有能力掌控局面——承認她無法理解家中正在發生的事，更不懂得如何阻止。於是瑪麗別無選擇，只能設法對唐諾德的行為視若無睹，不做任何反應。 她發現爸爸媽媽密切監督每一個已出現警訊的孩子：叛逆的彼得、嗑藥的布萊恩、被學校開除的理查、打架鬧事的吉姆、完全放空的麥可。瑪麗知道，只要開口抱怨、哭鬧或流露任何情緒，都會傳遞出她可能也不太對勁的訊息。 事實上，瑪麗看到唐諾德披著那條床單的日子，情況已好過其他某些時候了。有時放學回家，她會發現唐諾德正在做只有他自己明白的事——例如把所有傢俱搬到後院重新排列，或者在魚缸裡撒鹽、毒殺每一條魚。其他時候，他會在廁所嘔出他吃的藥：使得安靜（Stelazine®）、托拉靈（Thorazine®）、好度（Haldol®）、氟奮乃靜（Prolixin®）和阿丹片（Artane®）。 有時候，他會安安靜靜坐在客廳中央，全身未著寸縷。有時候，唐諾德會和一個或好幾個弟弟爆發惡戰，而母親會打電話請警察上門處理。 蓋爾文夫婦與十二個孩子。圖片｜麥田出版 提供 （延伸閱讀：為你挑片｜《瀑布》是水的墜落，也是靈魂的墜落：父母只會變老，「長大」是孩子的事） 探望稱自己是章魚子嗣的哥哥 二○一七年，一個天朗氣清的冬日下午，距離上山那天已過了四十五年，彷彿有一輩子之久，那個原本叫做瑪麗．蓋爾文的女人把她的休旅車停進一家位於科羅拉多泉的安養機構「松林岬」（Point of the Pines）的停車場，然後走了進去，探望她曾幻想要活活燒死的哥哥。 她現在五十多歲了，雙眼依然明亮，但她成年後改了名字：琳賽。這是她一離家就給自己取的名字——一個年輕女孩下定決心為了斬斷過去、成為全新之人所做的努力。 琳賽住在科羅拉多州特柳賴德市（Telluride）郊區，距離此地六小時車程。她自己開公司，專門替企業策劃活動。她跟父親從前一樣勤奮，馬不停蹄地在自己的住家，還有她替大多數客戶辦活動的丹佛市，以及她為了照顧唐諾德與其他家人而來的科羅拉多泉之間來回奔波。 唐諾德正在一樓休息室等著她。他的穿著隨意，皺巴巴的牛津襯衫沒有塞進褲頭，底下是一條褲管稍長的工作短褲。 唐諾德一看見妹妹立刻起身，準備出門。一般來說，琳賽來看他的時候，都是載他去拜訪其他家人。不過這一次，琳賽帶著溫暖笑容，表示他們今天哪兒也不去——她是來看他過得好不好，順便和他的醫師聊聊。 唐諾德微微一笑，重新坐了下來。除了她，沒有別的家人會來看他。 琳賽花了數十年嘗試理解她的童年，就許多方面來看，此事仍未竟全功。截至目前為止，她只知道，儘管經過長達一世紀的研究，破解思覺失調症的入門鑰匙依舊成謎。這項疾病呈現出各種症狀：幻覺、妄想、幻聽、有如行屍走肉的木僵狀態。 （同場加映：童年創傷如何解？當你遇見過去的自己，請對他說：孩子，辛苦了，你很棒） 還有其他特定病徵，例如無法掌握最基本的語言交流。精神科醫師提過「思考連結鬆散」（loosening of association）和「解組性思考」（disorganized thinking）。但他們很難向琳賽解釋，為什麼唐諾德有時會像今天這樣開心、甚至滿足，其餘時候則氣餒地央求她開車把他送去位於普維布洛（Pueblo）的州立精神病院；過去五十年來，他在普維布洛入院不下十餘次，還經常表示自己想長住在那裡。 她也只能猜想，為什麼當她帶唐納德上超市，他總會買兩瓶 All 牌洗衣精，高高興興宣稱：「這是我用過最棒的沐浴乳！」或者，為什麼過了將近五十年，他仍會喋喋不休地朗誦那段禱詞：本篤會、耶穌會、聖心修道會⋯⋯又或者，為什麼幾乎一樣長的時間以來，唐諾德始終堅稱自己是章魚的子嗣。 思覺失調最可怕的一點，或許在於患者可能極端情緒化；這是它和自閉症或阿茲海默症等其他腦部病變最為不同之處，因為後者往往會淡化或消除一個人最鮮明的人格特徵。 思覺失調沒有減弱什麼，反而放大了一切；症狀排山倒海而來，震耳欲聾，淹沒了患者，也嚇壞了至親之人——病患身邊的人根本不可能理智以對。對家屬而言，思覺失調基本上是一種感受經驗，彷彿家庭的地基朝著罹病的家庭成員永久地傾斜過去。 哪怕只有一個孩子罹患思覺失調症，家庭的內部關係都可能出現翻天覆地的改變。 十二個孩子中，有六個男孩發病 不過蓋爾文家從來不是正常家庭。在唐諾德率先發病、成為眾人矚目焦點的那幾年，另外五名蓋爾文兄弟的精神狀態也正悄悄地土崩瓦解。 彼得是家中么兒，個性叛逆。他狂躁而暴戾，多年來拒絕一切幫助。 馬修是才華橫溢的陶藝家，他沒有把自己當成披頭四成員保羅．麥卡尼（Paul McCartney）的時候，會認為自己的心情能左右天氣。 喬瑟夫是生病的男孩中個性最溫和、病識感也最強的一個。他能聽到來自另一個時空的聲音，在他聽來，那些聲音跟真的一模一樣。 特立獨行的老二吉姆是唐諾德的死對頭，他會跟唐諾德發生激烈爭執，然後轉過頭傷害家中最沒有反抗能力的成員——尤其是兩個妹妹，瑪麗和瑪格麗特。 最後還有布萊恩——完美的布萊恩，家中的搖滾明星。他將最深的恐懼藏在心底，瞞過他們所有人，然後以一起令人費解的暴力行為，徹底改變每個人的人生。蓋爾文家的十二個孩子剛好跨越整個嬰兒潮。唐諾德生於一九四五年，瑪麗生於一九六五年。 他們的世紀是美國人的世紀。他們的父母咪咪和唐在一次大戰不久後出生，相遇於大蕭條時期，在二戰期間結婚，在冷戰時期將孩子們養育成人。在黃金歲月裡，咪咪和唐似乎體現了他們那一代人偉大而美好的特質：勇於冒險、勤奮、負責，而且樂觀（生了十二名子女的人——最後幾個還是在不顧醫師反對的情況下所生——絕對是樂觀主義者）。 在逐漸增加家庭成員之際，他們也見證了一波波文化運動來來去去。後來，蓋爾文全家成了人類最複雜疾病的劃時代個案，為文化做出自己的貢獻 。 圖片｜Photo by Piron Guillaume on Unsplash 在蓋爾文家六個男孩發病的年代裡，人們對思覺失調所知無幾——且許多理論相互牴觸，導致他們為了追索答案，生命的其餘一切皆相顧失色。他們走過機構化（institutionalization）和電痙攣療法的年代，經歷過心理治療與藥物治療的大辯論，見過研究人員如大海撈針般尋找這項疾病的基因標記，以及外界對疾病本身的起因與根源發展出深刻的歧見。 他們的病情沒有太多共通之處：唐諾德、吉姆、布萊恩、喬瑟夫、馬修和彼得各自承受著不同的痛苦，需要不同的治療方法，得到各種變來變去的診斷，過程中引發研究人員對思覺失調的本質產生互相衝突的理論。有些理論對家長特別殘忍；父母往往成為眾矢之的，彷彿他們做過或沒做過的某件事導致了疾病。 蓋爾文家的掙扎，就是一段赤裸裸的思覺失調症研究史——醫界數十年來爭論不休，非但無法就疾病成因得出定論，更連這個疾病究竟是什麼都莫衷一是。 就許多層面而言，沒有罹患精神疾病的孩子跟生病的兄弟一樣受苦。出生在有十二個兄弟姊妹的家庭，本來就已經很難活出自我，更別提這是一個人際動態與眾不同的不尋常家庭；在這裡，精神疾病是家中常態，其餘一切都必須從這個立足點出發。 對琳賽、姊姊瑪格麗特，以及她們的哥哥約翰、理查、麥可、馬克而言，身為蓋爾文家的一分子意謂著你若非自己發瘋，就是看著自己的家人發瘋——在揮之不去的精神疾病氛圍中長大。 縱使他們恰好沒有被妄想、幻覺或偏執所吞噬——沒有以為他們家遭到攻擊，或者中情局正在搜捕他們，又或者床底下有魔鬼——他們也覺得自己身上彷彿攜帶著某種不穩定因素，不知道自己再過多久也會被疾病擊垮。 小妹琳賽的經歷最慘痛——她被丟入危險的境地，被她以為愛她的人直接傷害。小時候，她唯一的心願就是變成另一個人，離開科羅拉多州重新開始，換個新的名字、新的身分，努力抹去一切記憶。 只要有機會，她會立刻變成不同的人，永不回頭。 然而此刻，琳賽來到松林岬，探看她一度畏懼的哥哥是否需要檢查心臟、是否簽了他該簽的所有表格、醫師對他的照顧是否足夠。她對還在人世的其他幾位生病的哥哥也是如此。在今天的探訪中，琳賽始終密切關注在走廊上閒晃的唐諾德。她擔心他沒有好好照顧自己；她希望他得到最好的待遇。 歷經一切之後，她依然愛他。改變究竟是怎麼發生的？ （推薦閱讀：總覺得自己不值得被愛？談原生家庭創傷：童年受到情感剝奪的孩子，深信自己應得不幸） 對蓋爾文家的研究，帶來思覺失調症的曙光 一個多世紀以來，研究人員已得知遺傳是思覺失調症最大的風險因子之一。矛盾的是，思覺失調症似乎並不會從父母直接傳給子女。精神科醫師、神經生物學家和遺傳學家全都相信這種疾病必定存在某種密碼，就在某處，但他們始終抓不到頭緒。 然後，出現了蓋爾文家庭；拜大量病例之賜，他們為這項疾病的遺傳過程提供了沒有人想像得到的偉大洞見。確實，研究人員從未接觸過六名兄弟出自同一家庭的個案——六個同父同母、同樣血統的手足，擁有同源的基因。 從一九八○年代起，蓋爾文一家便成了醫學界的研究對象，幫助研究人員尋找理解思覺失調之鑰。科羅拉多大學健康科學中心、美國國家精神健康研究院（National Institute of Mental Health；簡稱 NIMH）以及不只一家大型製藥公司都曾分析他們的遺傳物質。和其他實驗的受試者一樣，他們的參與始終保持機密。 但是如今，在將近四十年的研究之後，蓋爾文家的貢獻終於可以公諸於世。他們的基因樣本構成科學研究的基石，協助我們解開這種疾病之謎。藉由分析他們家的基因組成，並與一般大眾的基因樣本進行比對，研究人員即將得到重大進展；思覺失調症的治療、預測，甚至預防，已經出現了曙光。 本文摘自麥田出版 ／城邦文化《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》，為閱讀需要，部分擷取內容有些許調整。由麥田出版授權轉載，欲閱讀完整作品，歡迎參考原書。 《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》 January 04, 2022 at 11:30PM 女人迷 Womany

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