一位父親，把家給自閉兒當作畫布：「他們不是融不進世界，而是自成星球」 https://ift.tt/2QvERyN 九歌出版社 擁有自閉兒孩子，我曾經覺得很悲哀，不斷地自問：「老天為什麼連一個健康的孩子都不給我？」但直到我罹患癌症的那段期間，我才豁然開朗......。 文｜孫中光 得到癌症後，讓我不得不去認真面對和思考，將來孩子們長大了，離開學校之後，他們該何去何從？又或者有一天，我們做家長的先走了，那麼這些毫無生活自理能力的孩子們，以後該如何面對未來的人生？他們的路又該往哪兒走？ 於是我在很多人的幫助之下，先後成立了「臺東縣自閉症協進會」和「社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會」，並且將早療的資源和優秀的醫療團隊帶進臺東，讓早療的種子得以在臺東生根發芽。同時也讓星兒們能夠靠自己的能力站起來，努力不成為社會和家庭的負擔。 我該對我的玫瑰負責 在世界名著《小王子》裡頭有這麼一句話讓我印象極為深刻。 小王子說：「我該對我的玫瑰負責。」 而世人都說，孩子的到來，有時候是報恩，有時候是討債。我們的孩子們，是來討債，還是來報恩呢？ 我寧願相信，他們或許是幾世前我們的父母，曾經辛苦的養育我們，現在的到來，是讓我們報恩，成就我們這一生的善行。 因此，身為星兒們的家長，不能轉身，不能轉開，只能轉念，為他們轉出一條路。也讓他們為自己轉山，轉水，轉動未來。 在我聽到孩子確診是自閉症的當下，卻仍然表現得非常「鎮定」的面對。對此，醫師也曾感到非常訝異。其實，在醫師告訴我這個消息之前，我多少也有點心理準備，雖然心中依舊難過，但既然事情發生了，那麼我只能勇敢面對，盡力改變，努力想辦法解決。 自閉症是一種腦部功能受損傷而引發的廣泛性發展障礙，通常在幼兒三歲前，大多會表現出可以診斷的症狀。自閉症發生的機率大約每一千人中有六名左右，男性患者的比例約是女性的四～五倍。自閉症發生的成因目前醫學上還沒有定論，但可以確定的是，絕對不是因為父母的教養態度所造成的。 以目前的醫療技術來說，自閉症無法完全治癒，只能依照每個狀況不同的孩子，在他們不同的成長時期請求各種專業的醫療單位給予陪伴、支持和諮詢，讓他們在面對新的問題和環境時，可以去適應，融入社區生活。 當初兩個孩子先後確診都是自閉兒時，我曾經覺得很悲哀，不斷地自問：「老天為什麼連一個健康的孩子都不給我？」 直到後來，我罹患癌症的那段期間才豁然開朗，原來一切都是上帝的恩典。 如果一個是健康的孩子，另一個是自閉兒的話，那自閉兒豈不是會拖累健康正常的兄弟手足？又或者是自己一個人在機構內孤單寂寞的過一生呢？所以說，他們兩個真的是上帝的恩典，也是我最甜蜜的負擔。 圖片｜來源 想給他們的是快樂 由於自閉症患者天生就有人際互動的社交障礙、語言障礙和重複性的動作，以及固著行為，有的自閉症患者甚至還會有一些暴力行為。 一般人因為對於自閉症不甚了解，常常會覺得他們好像不屬於這個世界，不屬於這個星球，所以自閉症患者才會被大家稱之為「星兒」。 他們兩兄弟從小就喜歡拿著筆畫畫，剛開始也是讓他們在紙上畫，可是他們常常不知不覺就會超出紙張的範圍，不小心畫到桌上或是地板上，畫著畫著，不知道從什麼時候開始，就在家裡的牆壁和地板上畫畫了。 很多治療師及老師曾經告訴我：「孫爸，你應該不要讓他們畫在牆上。」 我心想，我們每個人小時候不也都是喜歡在牆壁上塗鴉畫畫嗎？反正地板髒了可以擦，牆壁髒了，以後再重新油漆就好。而且世界上應該找不到這麼大一張的圖畫紙，可以讓孩子們無拘束的盡情發揮他們的想像空間。 況且，對於自閉症的孩子們來說，他們白天上課時，我們一直不斷的用社會上的各種規範去約束他們，坦白說，他們其實也很辛苦的。至少，我想讓他們在家裡可以活得自由自在一點，有一個可以宣洩情緒和壓力的出口，我想給他們的是快樂，不是壓力。 也許是受到電影的影響或是媒體的過度渲染，使得很多人甚至是星兒的父母們本身，對於自閉症孩子多半擁有極高的藝術天分會抱持過多的期待與不切實際的幻想。總認為孩子雖然是星兒，但只要盡心栽培，還是極有可能朝向藝術家之路的方向發展，反而帶給孩子更多的壓力。 但我從來不會刻意讓他們去參加繪畫比賽或是去學畫畫，因為那些獎牌或獎狀對他們而言沒有意義，對我來說也是。畫畫只是因為孩子們喜歡，覺得好玩，是他們的興趣與愛好，如此而已。 所以，就像許多媒體來拍攝報導過的畫面一樣，在我家裡，你看不到一面乾淨、完好的牆壁和地板，就連家具、窗戶、枕頭，甚至是我的車子，也滿滿都是他們兄弟的圖畫或者是和汽車有關的圖案。 旅居法國的攝影師黃迦，她在看到媒體報導之後驚為天人，因此特地跟我聯絡，並專程從法國飛回臺灣，還不辭路途遙遠的輾轉到臺東，並且在臺東租房子住了半年。後來黃迦把牆面上他們畫的各種圖畫拍下來，並獲得到法國參加「國際亞爾攝影節」展出的機會。沒想到，展出後她的展間吸引了眾多人駐足觀看。在受邀到法國展出前，黃迦還特別在臺東誠品先展出，這結果真的是出乎我意料之外。 我本不想讓孩子們因為畫畫而受到媒體的矚目，但覺得如果因為他們的畫能成就一個學藝術的年輕人也無妨，所以跟黃迦說別特別強調他們的事情就好，我不想讓星兒的家長們產生過多的期待和誤解。只是沒想到他們的塗鴉遊戲之作，竟然也能登大雅之堂，現在要我把牆壁重新油漆粉刷，除了阿湛絕對不會同意之外，我自己也覺得挺捨不得的。 其實在阿策到高雄長庚進行密集的早療課程之後，我發現，如果能夠把握時間，用對方法，早療還是具有非常顯著的成效。 可是那時候由於路途的遙遠、經濟的壓力和其他方面的種種考量，以致於我們在長庚醫院的早療只有持續五個多月而已。因為我是第一個帶著孩子遠從臺東來長庚醫院治療的家長，也是家長中唯一個爸爸，所以在課程結束時，長庚醫院還特地幫我們辦了歡送會。 離開醫院前，負責幫阿策心理治療的心理師蔡佩玲老師還很關心的問我，後續的治療我打算怎麼做。我告訴蔡老師，因為距離的緣故，以後大概一個月只能帶阿策來治療一、兩次了。 蔡老師非常有很同理心，也非常熱心的跟我說：「你這樣大老遠的帶著孩子從臺東來高雄，實在是太辛苦了。你試試看在臺東能否找到五、六個這樣的孩子一起來做心理治療，以後我一個月去一次臺東，交通的費用我自己來負擔。」 我查了資料，在花東地區需要進行早期療育的孩子非常非常多，然而比起其他縣市，臺東不但沒有自閉症的相關組織，在醫療各方面的軟硬體資源也是極為有限，臺東沒有一家醫院有兒心科門診和兒心科醫師，能夠提供早療的相關課程，甚至臨床心理師更是少得可憐。 籌組自閉症協進會 而這些自閉症患者的家庭，或因為資訊不足，或因為彼此間不認識，在醫療、教育、社會福利等各方面的諮詢管道無法互通有無，只能靠著自己一步步的摸索。可是這對於亟需要把握治療黃金期的星兒們來說，他們的醫療和教育不能等，所以我也開始積極寫信陳情給總統府和行政院，以及臺東縣政府，希望中央和地方政府能重視這方面的問題。 九十九年時，我寫信到總統府給當時的總統夫人周美青女士，希望她能帶《一閃一閃亮晶晶》的電影來臺東播放，也期盼這部有關於自閉症和亞斯柏格症的記錄片能夠喚起社會上更多人的關注，同時也讓家長們更加了解自閉症的相關訊息。 三個星期後，七月四日那天，由馬英九總統帶著《一閃一閃亮晶晶》的電影來到臺東放映。我還記得當時是在臺東大學的國際會議廳播放，而臺東縣長黃健庭更是在致詞時，第一次公開自己的孩子也是自閉兒這件事，這次的活動也使得一群原本互不相識的自閉症家庭齊聚一堂，交換彼此的經驗與分享。我也是在這次的活動中，認識了後來幫我很多，也影響我很多想法的縣長夫人──陳怜燕女士。 同年九月，高雄長庚醫院蔡佩玲心理師也開始每個月自掏腰包，義務到臺東為這群自閉症家長提供教養上實務操作的幫助。加上康橋幼稚園呂秀蘭園長的大力贊助，提供了場地和桌椅等設備，幫助了許多自閉症的家長和孩子們，讓他們得以凝聚在一起，互相扶持打氣。 最後在矯正署泰源技能訓練所所長黃俊棠先生和同事們的鼓勵與協助之下，還有早療協會臺東辦事處黃雅平主任連結個案家庭，大家一起共同努力，「臺東縣自閉症協進會」終於在一百年十一月底正式成立。 雖然我們的起步比西部的其他縣市晚了二十年，但是我相信在所有家長齊心協力的努力下，一定會將這個家庭壯大，讓未來新個案的路不再像我們這樣走得這麼辛苦及孤單無助。 協會成立那天，總統夫人周美青女士也特地到場為我們加油打氣。她告訴我們，會盡最大的力量幫助臺東自閉症患者及家庭，只要我們做好申請計畫書給她，她會從民間幫忙找資源。一○一年底，協會開始正式運作，也向「兆豐慈善基金會」和「上海商銀基金會」提出申請補助款計畫。 隔年在得到贊助經費之後，協會也開始邀請兒心科黃雅芬醫師、臨床心理師王麗娟、杜娟菁老師、蔡佩玲老師，以及語言治療師黃自強老師等幾位專業的醫生和老師，每個月固定抽時間飛到臺東，協助我們臺東的星兒和自閉症家庭，參加各種免費治療課程或諮商，讓家長得以了解更多關於如何教養孩子的資訊。希望能讓臺東地區的星兒們，都能得到一個公平治療的機會，也期盼藉此能讓家長們，對於自己的孩子，能有更好的溝通方式。 本文出自孫中光《想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人》，由九歌文化授權原文轉載，欲閱讀完整作品，歡迎參考原書。 《想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人》 March 19, 2020 at 08:00PM 女人迷 Womany

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