我是個過動症母親，而我的孩子有亞斯伯格症 https://ift.tt/2MoUPbw 寶瓶文化 一個患有過動症母親的自白，當孩子被判定是自閉症時，我開始思考，什麼才是一輩子的事？ 文｜卓惠珠（花媽） 什麼是一輩子的事？ 身為身心障礙家族最大的痛楚與擔憂，就是擔心自己如果老了、病了、死了，孩子怎麼辦？孩子到底要依靠誰？怎麼活下去？這個問題是不得不面對的未來隱憂，也無法逃避，而就在我看完《海洋天堂》這部電影時，有了深深的省思。 電影一開場，就是癌末的父親帶著中重度自閉的孩子阿福去投水。父親的內心旁白是：「與其我走了，大福沒人管、受罪，還不如我帶他一起走了。」寫實地表達了身心障礙家長無助的痛楚。 自閉症孩子的教養與安置是最重要的兩個課題，而這關係到他們的自理生活及工作謀生能力。輕度自閉症的家長著眼的重點，也是這兩件大事。但輕度自閉的孩子因為比較聰明，所以大人還要教導他們「公民素養」。我所提到的「公民素養」不會太複雜，大概就是守時、守法的倫理素養，這樣的大原則而已。 在電影中，爸爸教導阿福搭公車、穿脫衣服，甚至為自己準備食物。我在看這一段時，也回憶起很多過往。 我的孩子雖然是高功能自閉，但因為公車過站不停，所以他只好搭到終點站，再往回走幾站，才到學校。這個負面經驗，引發後來兒子堅決不肯搭公車的後遺症。 圖片｜來源 罹患恐慌症 我第一次真正體會到「死亡」降臨到我的生活周遭，是旅居韓國的時期。 那時是零下十五度，先生出差去了，深夜時，兩歲的孩子突然氣喘發作，而當我們趕到急診室，急診室只有我和孩子。在孤寂的夜裡，我想著：「如果孩子死了，我也不要活了。」 後來接連面對母親病逝，父親心肌梗塞過世。父母雙亡，我才真正在心靈上知道我是個成人了，必須自立了。 在父親喪禮的棺木旁，我突然有如鯁在喉的異樣感。我心跳加速，呼吸困難，無法站立，我覺得自己當場會死亡。 我知道這是心理疾患，叫做「恐慌症」。一開始，我只想靠意志力撐過去，不想就醫，但沒想到，發作的頻率越來越高，從一週一次到後來變成一天兩三次，我隨時都有瀕臨死亡的感覺。我不願接受世事如此無常。 原來，我並不想死 此時，孩子卻確診為輕度自閉症，當時，我不接受孩子有自閉症。我與先生陷入嚴重的爭吵，先生指責我教養錯誤，我大力反擊；但另一方面，我卻又懷疑是不是自己錯誤教養，導致這種結果。 當時，我的心裡不時會浮上一個念頭，我想以「自然而不傷親人的方式，離開這個世界」，活著太痛苦了，而死亡彷彿可以讓我脫離所有的困境，這種不知谷底在哪裡的困境。 於是，我開始封閉自己。我整天躺在床上，兩個孩子自己買早餐，自己去上學。孩子若拒學，就留在家裡，我也不知道兒子關在房間裡做什麼。 我每天浮浮沉沉。在那幾年，所有的時間感都紊亂了。我不但不知道哪一天是禮拜幾，甚至事件發生的年分，我也都會弄錯。 後來娘家大姊開始陪我去台中精神科就診。約莫一年的時間，我都在台中與板橋來回。等到病情好轉，可以獨立生活時，我進入知名的電腦培訓中心，兼職當電腦老師。我可以工作，也回復正常生活了，但，我還是不知道自己為什麼而活。 兒子讀國一時，我在下班途中，被一輛小貨車撞擊。我的右腿當場斷掉，部分骨頭碎裂。在撞擊現場，我的眼鏡掉落、破碎，我的視線模糊不清。 除了地上血跡斑斑之外，其實我不太記得車禍當時的情景，也很不想回憶起那陣子的痛苦，但我卻記得我當下不斷提醒自己，「保持清醒，不能昏過去」，霎時，我才知道原來我不想死。 我沒想到，這場車禍的當下，撞出的是一個「原來我不想死」的事實。 因為不想死，所以我開始思考要怎麼活。我慢慢能接受「人終有一死」的事實，我也慢慢能接受人終有不能，終得面對徹底放手的一日，於是我把孩子叫到跟前，問他們：「如果爸媽突然不能照顧你們了，你們想讓誰照顧？」 「舅舅啊、舅媽啊、大阿姨啊、小阿姨啊……」孩子們說。 「當舅媽跟大阿姨的小孩，好像比當你的小孩好。」女兒說。 此時，我的心裡冒出好些個圈圈叉叉。孩子的回答，讓我覺得自己好像是個可有可無的人，我生了幾天悶氣。但過了幾天，我反思，孩子有可以信賴的人，有可以託付的人，有可以照顧他們的人，這也是一件幸福的事。 決心要為女兒好好活著 我的甦醒是漸進的。除了就醫，我也很認真的與心理師對談，我還參加了很多心靈講座課程，也閱讀了一些心理學的書籍，我想努力找回自己的生命意義。 當然，在我自我面對與覺察的那幾年，我確實沒陪伴到兩個孩子，孩子們也陷入困境。 兒子的行為退縮回小學程度，他在學校拒學，還躲藏起來，且跑給老師追。女兒憤世嫉俗，她厭惡不友善的校園。 但事情就是發生了，我的生活停滯了，而在過程中，突然被要求加入教養孩子的先生，更與兒子產生嚴重的衝突。他們父子決裂。 傷痕太多、太深，我只能一件一件慢慢處理。但每次的處理，都讓我痛哭淚涕。 女兒國三畢業舞蹈表演的前一天，她跟我說：「媽媽，我明天有舞蹈演出，你會來看嗎？還有，我被選任當賓客招待，得早點出門。」 沒想到，女兒的心願變成如此的卑微。在女兒幼兒園、國小中低年級的時候，我參與她的大小演出，但足足已有三年，我甚至很少好好地端詳她的臉龐。我突然看到一個自己長大的少女，在我不良於行時，幫我買飯吃，又幫我擦澡、倒穢物。 我難過、哽咽到說不出話來，只能對女兒點點頭，表示我會去看她的表演。 在女兒表演當天，我提早到了。我看到女兒謙恭有禮地招待來賓，引導方向。我也看到女兒美麗的舞姿，我淚眼模糊，決心要為女兒好好地活著，要當一個有力氣的陪伴者，而不只是活著而已。 而無論是當母親，或當陪伴者都需要很多學習，我已經沒有太多時間後悔，我要往前行走。 這會不會影響兒子一輩子？ 這些生命的歷練造就了我，所以之後我遇到的兒子的困難，我所思考的都是「這會不會影響一輩子」。 兒子拒學了，「不念高中，會不會影響一輩子？」答案是不會，那就沒關係。我跟兒子討論不念高中，我們可以來做些什麼。 兒子不寫作文，會不會影響一輩子？好像會。會影響到有沒有工作，能不能求救，所以我適時跟兒子講，寫文表達的重要性。 而下列這些事情，是一輩子的事嗎？ 獨立養活自己？是。 能不能畢業？不是。 要不要結婚？不是。 學會求助？是。 有朋友支持？好像是，又好像不是。沒關係，這等時間夠了，再來印證。 要追尋生命的意義嗎？不確定。但我把問題都條列出來，而在等候答案的過程中，我突然想到多年前看的生命教育好片《今天暫時停止》，並且和兩個孩子一起觀賞了這部電影。但即使看完了，就已全然理解追尋生命的意義了嗎？這是一輩子我們都要問自己的問題啊！ 亞斯兒獨立生活？東、西方思維大不同 台灣的《築巢人》與荷蘭《馬修的自閉世界》兩部紀錄片，分別探討了關於東方與西方教育，以及成人亞斯照護的議題。 在《馬修的自閉世界》中，主角馬修患有亞斯伯格症，他很容易鑽牛角尖，一旦事情無法依照他的秩序進行，他就會焦慮不安、暴躁、易怒，但他又不知道如何處理自己的情緒，因此常常與他人產生衝突。例如，馬修想要改造浴室，所以在牆上穿洞，但此舉卻影響了鄰居，馬修不肯妥協。馬修堅持照自己的方式，他無法與鄰居達成共識。鄰居與房仲只好控告馬修，將他逐出住處。 馬修在此事之後，精神狀態不穩定，他一直對導演說，他必須自殺。馬修試過很多自殺方式，當他自殺、受傷，卻又不肯住院，這讓社工和其他專業人員束手無策。 從影片中，可以看得出來大家都很努力幫助馬修，也從沒有放棄，但礙於法律，又總有使不上力的窘境。 而沈可尚導演的《築巢人》，則敘述一對父子同住在單親的巢裡相依為命。兒子陳立夫三十歲，心智卻仍像十三歲的孩子。父親五十歲，得同時扮演許多角色，才能把這個巢撐住。他是努力讓兒子和這個世界產生連結的人。 當兒子撿了滿屋子的寶特瓶，當兒子畫了幾百張重複的蜂窩，當兒子摺了幾千張色紙搭成的巨塔，父親總是在旁陪伴。他們父子撿貝殼、抓蝸牛在一起，吃飯在一起，連睡覺都在同一張床上。但父愛裡，仍有想逃的欲望，以及想結束一切的念頭。 這兩部電影對於東方與西方教育，以及成人亞斯照護的議題，完整的做了比對。台灣的陳立夫還是在父親的羽翼下，由家長承擔。西方的馬修則讓孩子在外自主居住，由社工人員陪伴。 影片結束時，陳立夫父子已遷居宜蘭，他們有了各自的空間，後來他的美術作品也在羅東農業林場展出。陳立夫的笑容燦爛、奔放，他的父親也找到自己的另一片天空。 但反觀馬修，他卻自殺身亡了，這與我們想像的社會福利完善的國家，可以有美好結局的想像大相逕庭。 雖然，給予人性化、個人的需求空間是重要的，但老邁的父母該如何安置中重度自閉的孩子？我大略知道有些是在機構，有些是在家庭裡，繼續由家長照護著。而近幾年，也有社區家園出現，把這群孩子兜在一起。 但對我來說，東方人有東方人的應對方式，三代同堂當然也有空間不足的問題，但老、小一起照顧，也未必不好，當然這之中還會有婆媳問題等。 看了這兩部電影後，再對照自己現階段的生活，我家的孩子好像也不必一定得搬出去住。每個家庭的條件與需求都要自己評估，這是沒有標準答案可循的。 接受亞斯兒無法保壽險的事實 我聽很多人抱怨過，亞斯伯格被歸類為身障類，因此無法享有壽險的保障，但明明孩子沒問題，又好手好腳，卻不能保壽險，我覺得實在很不公平。 我曾經為此質疑過，但後來我弟弟提醒我保險的意義。他說：「就損益的觀點來說很傷人，但你要幫孩子保險的目的是什麼？身心障礙的孩子是個負債。負債沒了，是好事。為什麼還要保險？」 聽到這種冷酷的分析，我大哭了一場，但也接受了這個事實。 輕度自閉症孩子需要保險的是主要照顧者，而不是自閉症孩子，所以我為自己保險，以免自己危急時，讓孩子受困。 至於孩子本人，有政府幫著，有錢還可以信託，台灣的健保也夠用，所以孩子是否能保險，也不是重要的事了。 生活中，一直不斷有事件在引領著我，讓我去深度思考自己要怎樣活著。 母親辭世二十餘年，我還常常接收到周遭的人對她的思念。她給出的愛，讓我感受到「只要有人還會想到你，還愛著你，那就是精神常在」。這時，我也想給出愛，成為像父母一樣，即使離開人世，但被想起時，心中依然充滿溫暖。 我相信，在未來的歲月中，還有未竟的清單，但沒關係，我還可以慢慢列、慢慢檢核。 本文選自卓惠珠《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》，由寶瓶文化授權原文轉載，欲閱讀完整作品，歡迎參考原書。 《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》 June 04, 2020 at 03:30PM 女人迷 Womany

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