「為什麼生病的是我？」11 歲那年，我被診斷出癌症 https://ift.tt/3kZopDz 圓神出版‧書是活的 面對疾病，小露和凱莉哥從一開始的崩潰，到樂觀接受治療，凱莉哥在這段時間也不忘讓小露學習，因為她想和孩子傳達：「生病了還是有很多事情可以做，而不是整天只想著我是病人。」 不平靜的 11 歲 這 100 天，我們真的很辛苦，不敢回頭看是怎麼撐過來的。小露生病了。 圖片｜圓神出版提供 剛過完 11 歲生日，在沒有任何疼痛之下，很慶幸發現得早，24 小時歷經了斷層掃描、住院、切片、骨髓液檢查， 25 推著輪椅穿梭在人來人往的醫院裡，一堆檢查、針劑、麻藥還沒退，加上副作用的嘔吐，平時活蹦亂跳的小露虛弱的癱在輪椅上，就連上檢查檯都必須被抱上去。 （同場加映：「小孩生病，一定是你沒照顧好。」為什麼社會總是要父母自責？） 小露很勇敢也很懂事，面對自己的疾病從一開始的崩潰大哭，到樂觀治療。兩隻手背戳滿針孔，右手打不了換左手繼續打，她自己都笑稱那些針孔是在血管上排隊，一個一個的洞代表每次化療上針的記號。 後來血管硬化到很難上針，她問護理師有什麼方法，知道熱敷可以幫助血管比較好上針，就會在上針前不斷熱敷，讓自己的血管可以浮現，不用重複上太多次。 「為什麼生病的是我？」 一開始我也跟她一起每天哭，700 多天的治療一想到就覺得好害怕，每天哭著睡著，希望醒來後這只是一場夢。後來我告訴小露，或許老天想給妳個特別的任務，讓妳接觸不同的孩子，安排我們到兒癌病房住一陣子，這樣妳以後就可以有更多能力幫助更多的孩子。 「還好是我，不然不知道誰可以照顧他們。」 有天在醫院熄燈後，她背對著我在床上這麼說著，要有多少的勇氣才能說出這些話？ 其實，我們都沒想像中的勇敢。 我一直以為我很樂觀、很勇敢，可是當這些電視劇般的情節一件件接踵而來時，眼淚已經不需要醞釀，隨時就像打開水龍頭一樣滴下來。 剛開始小露常常一邊打針、一邊哭，還要一邊安慰我，那種半夜心痛到醒來的日子，真的很可怕！回想起小露生病的前 100 天，一半以上的時間都住在醫院裡，我們都很不能適應。但現在我們已經可以把醫院當飯店般，自娛娛人享受著臺北市百萬夜景，倒數著治療，這一路說來輕鬆但走來真的不容易。 （同場加映：抗癌小鬥士小露｜頭髮暫時不見了，更顯自信與美） 我雖然不勇敢，但我感謝樂觀的自己，可以用開朗的心調劑疾病疼痛，讓小露和 25 可以分心。 住院期間除了不舒服之外，大部分時間我都希望小露可以正常過生活，早睡早起、該學習就學習、該運動就動，我一直告訴她：「妳跟別人沒有不一樣，只是有時候要治療，但大部分沒有不舒服的時候，就要跟以前一樣過日子。」 人的惰性很可怕，很多生病中的人都會想要好好休息，躺了一週，第二週就會也想要鬆懈，即使沒有疼痛也會想要看電視、滑手機的過著每一天。 小露確診的第二天，我已經開始幫她找老師，她說想上瑜伽、想學大提琴，我都幫她找了老師。雖然後來沒辦法上，但我想要讓小露知道，生病了還是有很多事情可以做，而不是整天只想著我是病人。 在化療期間，她早上起床會先跑 15～20 分鐘的跑步機，然後再吃早餐，下午才開始學習課程，這樣的學習計畫我相信她是可以做得到的，而且日後回頭看，也會感謝此時的自己是這樣努力的追上進度。 遇到了就選擇面對，只煩惱已發生的，先別擔心未知。 （你會喜歡：神隊友上路｜親子部落客凱莉哥：有一致的育兒目標，吵架時間就會減少） 本文摘自凱莉哥、小露的《不完美的 11 歲》。由圓神出版授權原文轉載，欲閱讀完整作品，歡迎參考原書。 《不完美的 11 歲》 November 21, 2020 at 04:30PM 女人迷 Womany

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