「曾經他呼風喚雨，如今連吃飯都不行」為什麼長照讓全家都疲倦不已？ https://ift.tt/2DdYQhA 海苔熊 明明吞嚥功能受損到必須插鼻胃管，卻老是偷吃東西⋯⋯。生氣之餘也覺得心疼，使得照護者的心理壓力難以排解。 不曉得我沒有跟大家說過，我爸中風過 4 次（他還經常跟身邊的朋友說這件事情，每次說的時候表情都好像是打過越戰存活下來一樣）。 因為他年輕的時候喜歡抽煙喝酒，所以好像得了同部位相關癌症*，做完化療之後喉嚨的部分吞嚥功能有受到一些影響，這幾年再加上老化等等，現在進食都需要靠鼻胃管 ——要是真的能夠這麼順利就好了。 他總是會自己偷偷吃東西，不斷嗆到、咳嗽，但又不斷偷吃東西，我媽在旁邊看了都覺得很焦慮，因為他每次咳的這樣子就像要呼吸不過來的樣子，然後媽媽就會覺得很挫折，什麼都幫他想好了、藥粉研磨好了、為了他是出去奔波買補品、雞精、但他總是當不聽話的病人。 久病照顧，最累的是心 「他都不知道我們這些人為他做了這麼多嗎？為什麼他不知道我們是為了他好，還要這樣子偷吃東西、然後一直嗆到，讓我們這麼難照顧？你知道為了他半夜一直咳醒，我們兩個已經兩天都沒有好好睡覺了嗎⋯⋯（以下省略 2000 字）」媽媽說，可以看得出來她壓力很大。因為有次督導跟我們說，我們診所來看的病人只要滔滔不絕地講話，就表示在他的心裡面有一個很大的焦慮、讓他難以控制，所以需要不斷地不斷地把這個焦慮給倒出來。 除此之外，他可能沒有地方可以說這個焦慮，或者是他說了好多次都沒有人能夠承認聽懂，才需要不斷地說（類似的觀點在 David Richo《當恐懼遇見愛》這本書裡面也有談到）。 我分析得好像很厲害，其實也是束手無策。我在一旁大概只能聽她講話，並且想一想這個家族裡面重複出現的「循環性衝突」怎麼產生的。SOP 如下： 我爸不聽話要偷吃東西 我媽就會生氣焦慮（她覺得她是「為了他好」⋯⋯怎麼覺得這句話聽起來很熟悉⋯⋯） 我爸就會反抗，然後認為我媽管他太多 我媽就會生氣心想說算了我不要管你了！然後放我爸一個人，說：「不管你了，你愛怎麼樣就怎麼樣好了！」（為什麼這句話聽起來也有點熟悉⋯⋯） 當然上面那一句話是假的，隔了一陣子之後又會回到 1 從這個互動裡面可以看見，我媽相對來說是一個比較控制的人；我爸也不遑多讓，兩個人都想按照自己的方式來做，可是又彼此在乎，難怪才會吵架（難怪我也會遺傳到「控制」這一點，我們家真的是一門忠烈阿！）。 雖然看到了這一點，但還是覺得有點無奈。從前在找一些長照相關的 paper 時，不同的研究都提到 2 個共同的觀點： 在台灣長期照顧慢性病、或者是久病的家人，往往不只病人辛苦，照顧者也很辛苦（有些研究是用「更辛苦」這個詞）。 讓照顧者最感到辛苦的不只是工作和照顧時間的分配、有些時候真正累的是「心」。天天看到自己的親人在受苦，心情難免被影響；但比這個更痛苦的是，生病者也有他們的情緒，有時候可能會用憤怒、推開對方、不按照醫囑、甚至說出「不要管我、讓我去死」等等方式來表達他的沮喪和無力。 換句話說，照顧久了，最累的不是身體，而是心。這裡的心，指的是病人和照顧者的心都感到疲憊而且無力。 阿爸什麼要反抗？ 爸爸是一個脾氣很不好、個性又有點急的人，只要事情不順他的意、他就會像小孩一樣用爆炸的方式來表達他的憤怒。年輕的時候他當老闆，這種方式讓他賺了不少錢，所以在我們身上花錢完全不手軟（現在想想他的員工真辛苦）。 好像講了很多壞話，但是老實説他們真的很愛我們，我記得小時候我是海豚班裡面唯一同時擁有遙控飛機就有遙控汽車的人（換成現在的語言應該就是同時有 iPad 跟 Apple Watch），每次放假他都會開他的藍色轎車，帶我們去好多地方玩，不只有金錢的陪伴，我爸也是那種很煽情會常常說：「大寶，爸爸愛你！」搞得我不知所措的人。（同場加映：吳曉樂專文｜我與父親，世上最近又遠的距離） 同樣的我媽也一樣，雖然從小到大她都是一直盯著我們的功課，我記得小學四年級開始每次段考們就要跑到頂樓去背書， 一背就是一整天。那個時候總是覺得好痛苦，我也想像同學一樣可以出去玩，但也多虧了她，我好像在讀書這方面比較能夠變成自律的人。 有些時候家人的控制的背後是焦慮，不過也有些時候，在那背後也潛藏著他們的愛——只是可能他們表達的方式並不是你想要接受的（對這個有興趣的人可以參考這兩本書《孩子不是你的孩子》最後一章，與《即使家庭會傷人，愛依然存在》）。 回到一開始的問題，我爸為什麼要反抗呢？你可以想像長年下來，在工作上都是呼風喚雨的老爸，慢慢變成一個連吃飯都不行、講話不清楚的人，那種感覺是什麼？ 圖片｜來源 長期病人的感覺 我們經常會因為對方的身體疾病而忽略了心理上面的情緒。或許你會覺得很奇怪，如果這件事情醫生說這樣做比較好，那你為什麼不照做？為什麼不乖乖回診、吃藥？你難道不知道大家都在為你付出、難道都不會替大家想嗎？ 以我爸的情況來說，結合他表現出來的行為，大概會有下面幾種感覺： 習得無助感：我都已經是老病人了、中風這麼久了，再怎麼做也沒用了。 憂鬱：為什麼以前我可以做的事情現在都做不到了（所以這個時候憂鬱是用憤怒來表達）？ 拖油瓶感：我給身邊的人帶來負擔了、我造成了他們的麻煩，如果我沒有生這個病就好了。 結合上面這三個感覺，他可能就會用憤怒和反抗來表達自己「其實還可以做一些事情」，或者是乾脆「自我放棄」覺得你們都不要管我了、我去死一死好了。 可能也是因為這樣，照顧才顯得非常困難，很懂得這些心理歷程，但我爸的照顧依然卡關，直到我們打了市政府的 1966 長照專線⋯⋯。 #本文 1966 並沒有贊助 #雖然他打電話來調查的時候我還是給他五星好評 *具體我也不清楚，說來慚愧，你看我真的是一個不太關心家裡面事情的人 QQ，逃離家庭太久了，最近開始練習回家（一個上「補孝」的概念）、重新認識家裡面的人，才發現家裡的一切對我好熟悉、又好生疏⋯⋯。 July 08, 2020 at 05:30PM 女人迷 Womany

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