陪伴慢性病家人的日常：不好的回應，要記得斷捨離 https://ift.tt/2RJZLKL 書房寫作計畫 風平浪靜的日子，隨著父親的倒下而結束，緊接著來到的是家人之間的情感考驗，以及對生命的更高一層的領悟。 文｜霏太 在愛的基礎之下，我們也學著努力抗衡 身為照顧陪伴者，我們的生活就像一場馬拉松一樣，唯一不同的是，我們無法預估終點在哪，中途的休息站應該要怎麼安排。 離家十幾年北上求學就業，邁入後菜鳥時代的自己，從剛開始的異鄉人漸漸融入台北的步調和生活，隨著時間的推進，也慢慢淡化了對家鄉的想念。 對那時的我來說，父母健在一直是很理所當然的事情，他們有能力支撐一片天，然後我們也能心無旁鶩地去爭取自己未來的籌碼。 但在前幾年，父親突如其來的急性腎衰竭和低血壓，加上雙眼視力的退化到弱視，宣告要扭轉我的生活模式。當時的我和現任丈夫正籌劃要步入人生的下一步，必須做出婚後的取捨。 我的原生地是我的根，即使離開了好一陣子，依舊掛念不下家裡的狀況，也不希望母親單獨承受主要照顧者的壓力；但另一方面我也要建立我的家庭，對於未來的另一半也是懸在心上無法做決定。 我選擇暫時離開台北，回到了我的家鄉。 這幾年來，其實父親的身體反反覆覆出現了問題，但依舊是可以自由行動的狀況，直到視力急速惡化的那段時間，我才真的意識到，家裡的這片天似乎也經不起時間的摧殘，或許要交棒給我們這一代了。 雖然父親一直逞強著自己的身體狀況，他拒絕前往醫院治療，只說還過得去，就不要麻煩我們跑來跑去了。 在我舉行婚禮的前兩個星期，父親倒下了，血壓降到只剩下 40 多，整個人水腫五官變形，躺在床上意識不清楚，我們一直都對父親的腎病有心理準備，所以那時候不顧他之前的反對，直接將爸爸送到醫院的急診室。 送到急診室的當下，急診室醫師直接判定需要進行血液透析，也就是洗腎，否則體內不斷地積水，最後會影響到心肺功能，甚至還有尿毒，反而會有生命危險。 雖然常常聽到洗腎這兩個字，也常常聽到新聞說出台灣洗腎人口佔全球之冠，年燒健保 500 多億，但對我來說還是好陌生。 「這是一條很漫長的路，你們家屬要有心理準備。」 我和媽媽站在急診室門口，整個世界好像因為醫生的判決都顛倒了，當時的我並沒有新嫁娘的喜悅感，那一晚待在血液透析的急診室裡，看著爸爸緊急動了手術，大腿動脈上插了臨時導管，開始第一次的血液透析，他躺在病床上無法動彈，但身上不舒服的感覺讓爸爸皺著眉頭，輕輕的哀號著。 我知道，我們的生活要邁入另一個階段。 圖片｜Photo by Daan Stevens on Unsplash 即使需要孤軍奮戰，也要時常感激生活的一切 父親開始進行洗腎初期，狀況一直都不是很穩定。舉辦婚禮的前夕，醫院成為我最常往返的場所之一。 我並不是獨生女，也曾因為工作和婚禮的事情向住在同縣市的家人提出偶爾的救援，畢竟父親的狀況反反覆覆，稍有不慎就得到急診室報到。 但我被拒絕了。 被拒絕的原因很簡單，因為他們需要顧慮到自己的小孩和家庭，關於娘家的事情使不上力，頂多就是偶爾嘴上的關懷。 但好險的是，我的母親一直是一個很堅強的女性。雖然也是年過六十，體力大不如前，不過在那段時間，她和我一起輪流扛下照顧爸爸的重擔。 我的妹妹雖然人在外地工作，也會特別撥開時間協助，當我分身乏術的時候，這些幫助都讓我相當感激。 而感謝事情的發生，無論是好或壞，都成為我生活支撐的力量。與其怨懟某些人未善盡義務，不如擦乾眼淚好好面對，感恩真的關心自己的家人朋友們，因為我們都能找到屬於自己生活的方式，面對劇變也要相信自己能彈性面對。 （延伸閱讀：長照怎麼做｜如果長輩愛跑醫院，把吃藥當吃補） 只有將自己照顧好，才有力氣繼續奔跑 在陪伴生病家人的同時，最害怕的就是自己也成為慢慢耗弱的蠟燭。 無論如何，也要花半個小時讓自己好好喘口氣，抽空運動讓自己維持體能，也能讓心情變得比較好。 父親生病的這段時間，我讓自己多去涉獵關於精油和身心靈提升的資訊，即使沒有時間參與課程，但利用網路多接觸美好的事物，無形中會讓自己更有力量，想法也會更正面。 家裡有重症病患者是心理和生理的拉鋸戰，當發現自己真的無法支撐下去了，請不要忘記政府的長照服務政策，因為沒有人是超人，唯有讓照顧好自己，我們才有力氣繼續奔跑。 對於不好的回應，請記得斷捨離 在陪伴父親治療的過程中，剛開始我們都學習著摸索，學著要讓自己的生活維持一定的平衡。從小一起長大的家人，也有可能會因為生活的劇變，而變得生疏。 在獲得不到某些家人的支持時，我們都會感到詫異及憤怒，但學習理性面對問題，可以讓我們爭取到更多時間解決困境。對於不願意伸出援手的家人，我當下立刻選擇放棄溝通，轉而向我的先生協助。 我先和先生溝通，提出我的想法：平常日待在娘家協助父親的生活起居，還有到醫院治療的部分，但假日的時候，母親和妹妹也會協助，讓我們能好好渡過新婚的日子。 我記得我先生跟我說：「沒關係，妳好好先處理爸爸的部分，我知道他們都需要妳。」 我們需要先獲得家庭的體諒，才能在照顧生病長者之間取得平衡。 別讓那些不好且自私的回應影響了自己，也別怨懟他人為什麼不做友善的支持和回應，專注在「自己該做什麼」和「自己能做什麼」，別讓自己的情緒造成病人或其他陪伴者的壓力，這也是另外一種體貼的表現。 也許在三十歲出頭的我們，正準備在事業上努力衝刺，但父母親生理狀況大不如前，很容易有突發事故讓我們生活產生變動。如同前幾年偶像劇《荼蘼》一樣，我們要為了家人放棄夢想，又或是留在身邊照顧家人，自己會選擇 Plan A 還是 Plan B？ 我們都在長照的路途上學著抗衡，對於我而言，我因為不想在未來會有遺憾，所以我選擇先留在家人身邊陪伴。 這條路其實不好走，但我知道我們是必須要體驗過，才會懂得生命中有其他的美好，這些美好，並不是個人成就才能取代的。生活皆是如此，唯有將所有的變化當為日常，才能活的自在。 而我相信，身為照顧者的陪伴，即使不會是特效藥，也將會是支撐病人很重要的力量。 （你會喜歡：「只要病人好，我就沒關係」家庭照顧者常見的六種迷思，你也中了嗎？） September 21, 2020 at 02:00PM 女人迷 Womany

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